臺灣雷特氏症病友關懷協會

協會積極服務雷特氏症家庭於2014年8月23日正式成立, 許多家庭對該疾病的恐懼,與愧疚、喪志、對於家庭;夫妻之間的緊張關係與病友手足在適婚年齡會造成,因為家中有一位罕見疾病雷特氏症的病人,產生多重的心理與社交、社會壓力,對於此症是完全無助的心理壓力,協會積極協助病友如何提高生活及照顧品質,促使家庭可以減輕照顧的壓力及負擔。

成立至今服務協會落實服務每一位雷特氏症家庭,無論在社會資源的媒介、輔具募集、家樂福衛生用品提貨卷、家庭輔導適應疾病、病友生理維持,強化親子關係,提供多元課程服務、媒介全國醫療服務、復健資訊,需敏銳的洞察力及誘導方式方能提升病友的反應及需求,進而提高家庭的生活和照顧品質。

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